ウォーキング時爆弾

4月にロサンゼルスの自宅でのタイトル。写真：アレックスウェールズ

3月、ステイシーのタイトルと夫のジョナサン・ペナーは、恐ろしい戦いをしました。彼らは両方ともそれを思い出したので、口言自体 - それが起こったということは問題ではありませんでした。一緒に29年後、彼らは主張するのが得意であり、彼らが長い間幸せに結婚し続けていた1つの理由と同意する能力を考慮しました。いいえ、恐ろしい部分は彼らが戦っていたものでした。

ステイシーにはALS、または筋萎縮性側索硬化症があります。彼女の心は鋭いままであり、彼女はまだあらゆる範囲の感覚を感じていますが、彼女は少数の筋肉を除くすべてを動かすことができません。彼女は話すことも、吐き出したり、飲み込んだりすることはできませんが、唾液腺への痛みを伴うボトックス注射にもかかわらず、生産量を減らしていますが、彼女はまだ唾液を作ります。これは、彼女の周りの健常な人々からほぼ一定の注意がなければ、ステイシーの唾の一部が彼女の喉の後ろを滑り、気管切開管の上にプールを滑らせ始め、残りは口をよだれを垂らします。

「彼女を快適で安全に感じさせる唯一のことは、私たちが集合的に「タオル」と呼ぶこれらの手ぬぐいだけです」とジョナサンはロッサ・ヘルプハンズと呼ばれるサイトで友人や家族に説明しました。最も柔らかくてふわふわしたタオルの検索には、馬のように口の中でそれを置く方法を学んでいたように、数ヶ月かかりました。しかし、今、彼女は顎の筋肉のコントロールを失っていたため、タオルが慎重に配置されたときでさえ、それはしばしば数分または数秒以内に落ちました。

「タオル、お願いします」とステイシーは、彼女のタイプの言葉を目でできるように、トビイ・ダイナボックスと呼ばれる音声生成装置を使用して懇願しました。 「タオルをお願いします。」最近、ジョナサンによると、タオルは彼らの命を引き継ぎ始めたようでした。

「彼女と一緒にいる人は誰でも、地獄のことを管理するのに多くの時間を費やしています」と彼は言いました。 「すべてのゲストは、「歯科医のオフィスで見られるゴキブリの鎖のチェーンの1つはどうですか？」など、異なるソリューションを提案しています。」そして、私は彼女に、その上に少なくとも5つの他のオプションを検討するように頼みました。彼女の貴重な時間とエネルギーと精神は、クソタオルに夢中になることは何でもありません。」

最後に、ジョナサンはタオルについての率直な話を始めました。彼はステイシーに、これがタバコ、たとえば、アルコール、セックスなど、他の何かについてであるかどうかを想像するように頼みました。酒をお願いします。セックス、お願いします」10秒ごとに。それから彼は彼女に言ったのは正しいだろう。あなたは悪い習慣を持っています、そしてそれはあなた、私、そして私たち全員を狂気に駆り立てています。」

しかし、ステイシーは、規律のない女性や常習者ではありませんでした。彼女は壊滅的な神経変性疾患を持つ55歳の映画監督であり、彼女はちょうど彼女のひどいタオルを望んでいました。そこで彼女はジョナサンに、それぞれの手紙を入力して性交するように言った - くそ- スマートキーボードで網膜を狙うことにより。彼女は夫に彼が不寛容であり、意地悪でさえあると言った。今はほとんどありませんでした。彼女がそれを求めたときはいつでもタオルを提供してみませんか？

ジョナサンは彼女が正しいことを知っていました。それでも、彼は私に言った、「私はタオルの奴隷になろうとは思わない」。彼は、「私はチンパンジーやロボットになることができるように、タオルを十分に速く戻す限り。病気や不安にそれほど包まれていないステイシーが欲しいだけで、夫が言っていることを考えることさえできません。私がいつもやったように、私は彼女を強く押すべきですか？またはそれを手放しますか？」その質問は現実に囲まれたものでした。タオルの議論は「フラクタルのフラクタルの先端でした。それは彼女が死にかけていて、私にできることは何もないということです。戦い、冗談、クソ、笑い。私たちの家を走らせる。私たちの子供たちを繁栄させる。私は世界で最も幸運な男のように感じさせます。」ジョナサンはこのすべてにステイシーに語った。彼は言った、「痛みで迷子にならないでください。まだここにいてください。あなたになりなさい。」

ステイシーは「タオルをお願いします」と答えました。そして、ジョナサンは別の巻き上げられた手ごろなものを口にそっと置き、二度とタオルに言及しないことを誓った。

ハリウッドは場所ではありませんQuittersの場合。ステイシーのタイトルは、彼女とジョナサンがニューヨークからロサンゼルスに移動するずっと前に、彼らが作った短編映画がオスカーにノミネートされるずっと前に、地中海風のヒルサイドの家を購入するずっと前に、常に知っていたことを常に知っていました。ハリウッドのサインの下。

ここで非常に多くの人が踊る拒絶のドラムビートに耐えるために、このデュオは、4つの長編映画と数え切れないほどの映画とテレビの脚本を一緒に書いた - は、忍耐力にプレミアムを置いています。俳優であり作家でもあるジョナサンは、時には文字通りのアプローチをとっています。彼は3シーズンに競い合いましたサバイバー。しかし、ある意味では、ステイシーはこの2つの粘り強さでした。主に男性の職業の女性であるため、彼女は、彼女が愛することを続け、やろうとしていることを、またはやろうとするために、ほぼ大いに楽観的であり続けなければなりませんでした。今、彼女は死ぬ前に最後の映画を監督する決心をしています。

2017年1月に、未来は明るく見えました。ホラー映画Stacyが監督したさようならさようなら 予算の3倍以上の収益を上げていたので、その成功は#MeTooの波及効果と組み合わさって、彼女のキャリアのほとんどで閉鎖されたように見えるドアを開けていました。彼女は、Huluのミュータントインバードシリーズのエピソードを監督するために雇われました。奇妙な; NetflixのプロデューサーがヒットしますストレンジャーシングスStacyの担当者に電話して、彼女の可用性を確認していました。そして、彼女とジョナサンが開発していたスクリプトのいくつかは、ついに牽引力を得ているように見えました。

しかし、2017年8月、カップルはビバリーヒルズの近くの友人と夕食に出かけました。つまずきを防ぐために、彼女はかかとを脱いで裸足で歩かなければなりませんでした。 ALSは、他の可能性が除外された後にのみ特定される病気であるため、数ヶ月間、彼女は何が間違っているのかわかりませんでした。彼女の病気が何であれ、それは攻撃的でした。 10月までに、彼女は彼女の言葉をスラーに入れ始めました。 12月に、彼女はイリノイ州に飛び、シカゴに拠点を置くプログラムのためにショーランナーと会った法と秩序「ディックウルフ」ですが、2018年3月までに、彼女はかろうじて階段を登ることができませんでした。 8月、ステイシーは話す能力を失いました。彼女が最初につまずいた1年後、彼女は気管切開手術を選択したような呼吸に苦労していました。

通常、病気になるエンターテインメントビジネスの人々はそれを包み込み続けます。他のほとんどすべての人を超える若者と活力を大切にする町では、病気に等しい衰弱は失業率に等しくなります。誰もが自分の診断を隠した人についての話を知っています。たとえば、プロデューサーのアリソン・シャーマルハンガーゲームそして、ボーンのフランチャイズは、昨年54歳で肺がんで亡くなりました。ハリウッドはun然としました。彼女は、彼女の家族と最も近い仲間以外のすべての人から恐怖のために秘密にしていたと彼女の夫は後で「彼女の病気によって定義されている」と言った。

ステイシーに関しては、彼女はルー・ゲーリッグの病気の診断で公開されただけでなく、それが何を意味するのかについて事実上事項を話しました。 「私のモーターニューロンは死に始めました」と彼女は昨年6月にTwitterに投稿しました。それは内臓的に痛みを伴います。それは恐ろしいことです...しかし、私はこれを書いています...私はあなたを動かして変更を加えて、私のように見える人々を雇い始めます。

「私の時間は貴重です」と彼女は書いた。 「私は働きたいです。」

彼女は仮説的ではありませんでした。彼女には、穴のあるスクリプトがありましたウォーキング時爆弾そして、ジェイソン・アレクサンダー、キャリー・エルウェス、ボブ・オデンカーク、コートニー・B・ヴァンスのほとんどが以前に仕事をしていたことに同意した実績のある俳優の幹部。彼女は、彼女のビジョンの実行を支援するために共同ディレクターを募集しました（そして、彼女が生産中に無能力になった場合に彼女を綴りました）。撮影監督からさようならさようならそして、トップシェルフのキャスティングディレクターがサインオンし、ホラーブロックバスターの共同作家見たエグゼクティブプロデュースに同意していました。

しかし、ステイシーの主要な協力者 - 病気や健康において - は、常にソウルメイトのジョナサンの彼女の映画のオタクでした。ウォーキング時爆弾、彼女は彼にこれまで以上に頼ることを計画しています。カップルは、27日間の撮影のために480万ドルを調達するつもりです。

「彼女は死にかけていますが、まだ死んでいません」とジョナサンはロッサに手伝いをしました。彼は彼女が「地獄を追い出す」ことができることは間違いありませんでしたウォーキング時爆弾。 「それは彼女が握っている夢やタオルのようなセキュリティブランケットではありません。それは彼女が実現することを決意している真の可能性です。その事実は彼女をより強くします。」

彼らが会ったとき1989年のニューヨーク市では、それは映画のせいでした：スーザン・サランドン・ジェームズ・スペーダーのドラマ白い宮殿。ジョナサンとジェイソン・アレクサンダー、有名な演奏になろうとしていたサインフェルドジョージ・コスタンザは、映画の支持キャストの1つであり、友人になりました。ある夜、アレクサンダーはジョナサンを招待して、妻のデーナのタイトルと、ステイシーという名前の快活な雑誌作家である彼女の最初のいとこと一緒に夕食に出かけました。 「ジョナサンはその夕食でステイシーに会いました。それがそうでした」とアレクサンダーは回想します。

27歳で、ジョナサン（ブルーアイドとトムクルーズハンサム）は、いくつかの映画とテレビの役割を予約し、勢いを維持したいと思っていました。 25歳のステイシーは、映画製作に照準を合わせていました。成功した商業プロデューサーの娘である彼女は、父親がリドリーやトニー・スコット、マイケル・シミノなどの監督と仕事をするのを見ました。彼女は彼らがしたことをしたかった。ジョナサンとステイシーは、お気に入りの映画を比較して何時間も費やしました。ステイシーはヒッチコックを愛していましたレベッカ。ジョナサンは誰もウィム・ウェンダーズよりもうまくやれると思ったアメリカ人の友人。彼らはピーター・グリーンウェイについて議論した料理人、泥棒、彼の妻と彼女の恋人;ステイシーはそれが大したことだと感じました。すぐに彼らは切り離せませんでした。

彼らは執筆パートナーになり、1990年にロサンゼルスに移りました。 1年後、彼らは東に戻ってクイーンズのシルバーカップスタジオの屋上で結婚しました。セレモニーはサンセットで行われ、マンハッタンのスカイラインのストレッチにオレンジ色の光沢を与え、1つ以上のウッディアレン映画でおなじみのものになりました。クチュールのガウンにあるステイシーは、甘い香りと白の何かに隣接する赤いバラのハート型の花束を運んでいました。

もっとバラ、私は尋ねますか？私たちは彼らのリビングルームにいて、そのモザイクの暖炉のタイルと下の峡谷の景色を眺めることができ、ステイシーは再び彼女の目でタイプしています。G、彼女は響き渡り、私は彼女の肩越しに、彼女が視線を目指しているとき、選ばれたキーが一時的に赤く瞬きすることを見ることができます。彼女は電動車椅子に座って、彼女の足は彼女の前で動かずに伸びました。彼女の手、爪は青緑色の青を完全に塗り、まだ彼女の膝の中に横たわっています。A、彼女はタイプします。rd私は推測します：ガーデニア？彼女は私を感謝してうなずきます。

ステイシーはかつて曲線でした。彼女は腹部に挿入された栄養チューブを通して栄養を与えられたので、彼女は45ポンドを失いました。彼女の顔はとても描かれているので、彼女の大きな茶色の目はさらに大きく見えます。しかし、彼女の黒い髪は光沢が残っています - 彼女は常に彼女の髪を誇りに思っています - そして彼女は自信を醸し出しています。ステイシーはロングアイランドの女の子であり、あなたは彼女のスタッカートの配達でそれを聞くことができました。今、彼女のトビイを通して話すと、彼女はオプションのメニューから選ばれた英国のアクセントを持っています。ジョナサンは、その独自のアクセントが純粋なニューヨーク市出身です - それを「新しいレイチェルワイズコンピューターの声」と呼んでいます。

「私は時限爆弾です」と彼女は45秒のタイピングを費やし、最後に言います。

最初の読み取りで、ウォーキング時爆弾彼女の最終映画の暗い選択のようです。それは、トラウマを受けた行動をとる代わりに、以前と同じように彼の人生を生き続けているコーヒーショップでの大量射撃の唯一の生存者についてです。 「それは、人々がどのように違って悲しむか、そして判断力のある人々がどのように悲しむかについての物語です」と、脚本家のアレン・ケラーは言いました。

ステイシーは、ケラーの脚本を最初に読んだとき、すぐにsmitれたときは健康でした。彼女は映画が噛む社会的解説になる可能性があると思った。喫煙していただきありがとうございます。アメリカでの大量射撃のペースは、主題をタイムリーにしました。彼女がALSと診断された後、悲劇に対する「正しい」応答に脚本が焦点を当てたことは、物語を個人的にしました。何人かの友人は、仕事を続けるという彼女の決定に疑問を呈した。彼女が利己的だと思った人さえいました。なぜ彼女の家族をそれにかけるのですか？ですから、メインキャラクターがいつウォーキング時爆弾怒りの中で、「あなたが私から望む反応は何ですか？」と尋ねます。ステイシーは、認識の深い衝撃を感じました。

はい、彼女は、ALSのために今では人生が非常に異なっていることを認めています。家は、ステイシーの車椅子に対応するために改造されなければなりませんでした。彼女は、新しいランプを介して空青の正面玄関の外の階段を登ります。内部では、チェアリフトが2つの曲がりくねった階段に設置されており、床から床に彼女を連れて行きます。彼女をバスタブに下げる電気デバイスがあり、彼女はジョナサンと彼らの2人の大学時代の子供、クーパーとアヴァが彼女を「スーパーベッド」と呼ぶもので眠ります。彼女は、水族館のイルカのようです。ジョナサンに加えて、彼女は24時間看護に依存しています。彼女は腕を動かすことができないので、あなたが予防措置を講じずに彼女を置いた場合、彼女は彼女の手に座っています。

しかし、ステイシーにとっては、彼女の診断はそうではありません彼女、そして彼女はそれに還元されて抵抗します。 「私たちは大変な会話をしました」と、カップルのマネージャーであるダニー・フェスタは言います。 「私は思った、映画を本当に監督しようとしていますか？休んでみませんか？それともあなたの家族と一緒にいますか？そして、ステイシーは私に言った、「なぜ私は私が好きなことをやめるべきなのですか？私は何をするつもりですか？この椅子に座って死ぬだけですか？」彼女は、「もう一度そのカメラの後ろに戻ってくるだけです」のようです。 」

t彼は最近南カリフォルニア大学の研究者によって1月にリリースされた「監督の椅子に含める」報告書には、この地味な事実が含まれていました。女性監督の83％が11年で1つの映画を作っています。 （そして、#MeToo運動の影響はまだ感じられていません。2018年には、100のトップグロス映画のうち3.6％のみが女性が監督しました。）

ステイシーはそれらのオッズを打ち負かしました。彼女とジョナサンが1993年のショートでアカデミー賞のノミネートを受けた後、ウォーターフロントの下で、ジョナサン、アレクサンダー、エド・アスナーが主演し、4つの低予算機能を監督しました。それでも、機会は苦労しており、多くのset折がありました。彼女のデビューフルレングス映画 - 政治的正しさについてのコメディー最後の夕食- とりわけキャメロン・ディアスとビル・パクストンを主演し、パリで1年間プレーしましたが、それはほとんど登録されていませんでした。 」それからそれはバラバラになりました。同様に、テレビシリーズに基づいた映画についての講演は壊れましたMODチーム（後に5,000万ドルのバージョンは男性によって監督されます）。悪魔に黒を着させてください、彼女とジョナサンは、メアリー・ルイーズ・パーカー、フィリップ・ベイカー・ホール、ジャクリーン・ビセットによって書いて作られ、作られ、演奏をしましたが、そのディストリビューターは腹を立てました。この映画は劇場でリリースされたことはありません。

彼女は過去にワインスタインさえ持っています。 2014年、ボブとハーベイは、彼らが映画の世界的な権利を取得すると発表しましたさようならさようならステイシー監督で。彼女とジョナサンは映画の開発を3年間費やしており（彼は短編小説から脚本を採用しました）、ワインスタインの会社が計画を知らせてから数日後、カップルは初めてボブに会いました。ボブがステイシーに目を向けたとき、彼らはかろうじて話し始めました。 「これはあなたを怒らせることを知っています」と彼は彼女に言いました、「しかし、私はあなたの夫と話すことを好みます。」

会議の残りの期間、ボブはジョナサンにすべてのコメントを宛てました。最後に、ボブは、進む前に、ステイシーは2つのシーンのシズルリールを撮影して「試してみる」必要があると言いました。 「あなたが知らないことを知っているとは思わない」と彼は発音した。それは大きなディスでした - ステイシーは監督としてしっかりと執着していましたが、彼女は同意しました。撮影の日に、ボブは同僚を派遣して、ある時点で彼に電話をかけてチェックインしました。ジョナサンとステイシーは、エグゼクティブが電話を切ったとき、彼は若いワインスタインが彼に言ったことを繰り返したことを覚えています。彼女を助けてください。」ボブはそうだった欲しい失敗するステイシー。

彼女はしなかった。それにもかかわらず、ステイシーはすぐに、ボブが彼女に取って代わるよりベテランの監督をまだ探していると聞いた。ボブは彼の弁護士を通じて、「スクリプトは多くのメリットを示したが、タイトル氏の相対的な経験の欠如について懸念を抱いており、ワインスタイン・カンパニーは最終的にプロジェクトに合格した」と述べた。幸いなことに、最初から映画に出演していたプロデューサーは、それをより協力的なパートナーにシフトすることができました。さようならさようなら1か月で、700万ドルの予算があります。現在までに、世界中で2,700万ドルの収益があります。

最近、ジョナサンは、25年のキャリアの中で妻がカメラの後ろで過ごした日々を集計しました。数は99です。「それは年に4日です」と彼は言い、頭を振って言います。 「それは犯罪者です。」

「#MeTooが最終的に物事を変えてしまい、今ではこれに見舞われることは文字通りin辱の負傷です」とステイシーは、彼女の最終映画のクルーメンバーを募集するメモに書いています。 「それでもここにいます。」

よりよく理解するために彼の妻が経験していること、ジョナサンは少しゲームをすることを提案します。今夜、寝るとき、横になってから、1つのイオタではなく、体を調整しないようにしてください。パートナーの近くに毛布やスクーチに枕や引っ張ってはいけません。ただそこに横たわってみてください。 「30秒間続くことができれば、ルーベンを買います」と彼は言います。次に、動くことができないだけでなく、痛みもしていると想像してみてください。彼らが適切な睡眠薬を見つけるまで、これは毎晩、ステイシーの運命でした。時々それはまだです。

ある日、私たちが一緒に座って、ステイシーは彼女が書いたものを私に読みたいと言います。 「あなたが私を殺すなら、それは気分が良くなるでしょう」と彼女は洗練されたロボットの声から始めます。 「心配しないでください、これは自殺に関するエッセイではありません。それは私が眠るのに苦労した数ヶ月前の瞬間を指します。」彼女の筋肉は押収されていた、と彼女は言う。彼女は夫の隣に苦しんで横たわり、その時まだ話すことができましたが、彼女の口から出てきたのは命令でした。 「背中をこすりなさい。私の足。私のつま先。私の頭。再び私の足」と彼女は私に言い、事件を語った。 「私たちは首にいました - おそらく、正直に言って、3回目です - 私が無名の要求をしたとき：激しくこすります。間違いなく疲れた彼の手は、強さを集め、私の首の周りにしっかりと締めました。私の最初の反応は「ああ」でした。それから私は思った、ペナーは怒っています。脱毛。彼の小さな部分が私を殺すことができました。」

ステイシーはジョナサンを姓、ペンナーで呼びます。それまたは「映画ヨーダ」、彼の秘術映画のトリビアの指揮への言及。ジョナサンはステイシーを彼の「戦士の花嫁」と呼ぶか、映画関連のニックネームを召喚して彼女を楽しませます：ゲド・ワタナベ（ジョン・ヒューズの俳優16のキャンドル）、グーフィーゴーザー（悪役ゴーストバスターズ）、または単にハーポ。 5人のマルクス兄弟のうち、ハーポは話をしない人だと彼は指摘します。

「私はグルーチョです」とジョナサンは言います。レーベルは彼に共鳴しています。手伝いをするロッサに書いて、彼は彼らの夜間の試練の1つを恥ずかしく説明しました。 「私は彼女の痛む腕をマッサージします。私は彼女の腰を引き戻すので、彼女は彼女の側でより快適になります。枕を調整します。私たちは眠りに戻ります。彼女は1時間か2時間後に私を再び目覚めさせます。私は荒いです。私はクラビーです。私はただ疲れ果てているので、完全に存在しないと言います。私は再び彼女を調整します。」彼が発見したことが彼の限界であることを発見しました。彼らがそれを理解する前の最も暗い日に、「彼女は私を三度目に目覚めさせました。または4番目。または、彼女が私を悪、5番目と6番目と呼んだ日に。私は不眠症から夢中でした。彼女は言った、「あなたがそのようになったとき、私は死にたい」。私は朝に彼女に言った、「私たち二人はもうここにいないので、家に銃がなかったことがうれしかった」。 」

代替品 - 離れて寝ている - も耐え難いものです。昨年7月、カップルが保険会社との戦いに勝ち、ついに彼女のスーパーベッドのステイシーを借りることができたとき、ジョナサンは彼のための余地がないことを発見してショックを受けました。 「その瞬間、私たちの大きな真鍮の王が私たちにとって何を意味しているかを感じました」と彼は言いました。 「ALSは現在、洪水のような私たちの生活に広がっています。」

最近では、彼らの関係は夫と妻というよりも親と子のようなものです。ステイシーがロッサの助けを借りて自分の珍しい投稿で指摘したように、「介護の大部分はペナーに落ちます。彼は一日中私を送り込みます。車から椅子、プールまで。彼がそうするとき、この美しい乳児状の瞬間があります。私は腕を頭の上に持ち上げて考えます、上、そして、これらの強くて美しい腕は私の周りに包まれています。彼は私に唇に光を当て、私を持ち上げます。アップ、欲望の始まり。上、最上級の気持ち。その骨の中で、その子供時代の瞬間を覚えていない人、ささやき、「上」、そしてしっかりと保持され、安全で、小さく、幸福に満ちています。それは一日中私です。」

カップルはセックスをあきらめていませんが、まったくそうではありません。 「それは素晴らしいです、それは真実です」とジョナサンは彼と私がある朝、彼らの台所のテーブルでコーヒーを飲むと言います。ステイシーはほぼ完全に麻痺していますが、彼女は感情を失っていません。 「それは、ALSの患者のために消えないことの1つです」とジョナサンは言います。 「私たちは馬鹿になり、彼女にそのような喜びを与えることは素晴らしいことです。ステイシーは、彼女が以前と同じように、これらの出会いのいくつかをまだ開始します。彼女は「セックスをしましょう！ここで何が起こっているのですか？」そして、私は言います、「わかりました、あなたは知っています、部屋に他の人がいます。たぶん私たちは一人でいる必要があります。」 」彼らの絶え間ない看護師で、実際には時間が少ない。しかし、彼らはそれを見つけます。

「私はプライベートになりすぎたくありません」とステイシーは私に言います、彼女の目はきらめき、「しかし、私はもはやギャグ反射を持っていません。」セックス中、彼女は自分の体の限界を忘れてしまい、ジョナサンはタオルについても忘れていることを彼女にからかいます。 「私は彼女の夫ではないことに気にしません」と彼は言います。 「私はまだそれを私から連れて行くことを許可していません。」

「私の足は殺している」ステイシーは言う。ペナータイトルのリビングルームでの別の午後で、彼らは初めてラインプロデューサーのカールベイヤーと会っています。目標は、予算を打ち出すことですウォーキング時爆弾潜在的な投資家に送る。ジョナサンは妻の膝を曲げて、足を足を踏み入れて足首にラップトップを休ませ、そこで見ることができます。 Beyerがラインアイテムでラインアイテムを行うと、Jonathanは妻を守ります。 「上司に聞いてみましょう」と彼は言います。

Beyerは彼の質問をチェックします。ストーリーボードアーティスト？ステイシータイプ中は一時停止があります。 「私はそれを必要とします」と彼女はついに堂々と聞こえて言います。 staidicam？ほとんど知的に、彼女はうなずきます。クレーン？ドリー？別のうなずき。ハンドヘルドカメラ？彼女は頭を振ることはできませんが、わずかなターンを管理します。それはノーです。ステイシーはまた、少なくとも30,000ドルを節約するスタントパーソンを雇わないことを決定します。

ステイシーとベイヤーが行き来すると、ジョナサンはぼんやりと歌い始めます。これは彼の習慣です。彼は例えば、歌詞を出しますみんなと人形：「私を訴えて、私を訴える /何ができますか？」今日、彼はパッツィークラインをチャネリングしています。 「クレイジー…」彼はそっと歌います。

「タオル、お願いします」とステイシーは言い、ジョナサンはすぐに義務付けます。

ステイシーは健康だったので、映画は21日で撮影できると考えています。彼らは、彼女を生かし続ける毎日のレジメンに対応するために、6日間をスケジュールに追加しました。彼女の朝はパーカッシブなベストで20分で始まります。ジョナサンまたは看護師は、口と肺を吸引します。これは、1時間ごとに繰り返さなければならないプロセスです。アルブテロールミストはネブライザーを介して供給されます。感染を防ぐには、気管内のチューブを交換する必要があります。睡眠から硬い彼女の手足は回転してマッサージされています。バスルームへの旅行、そして液体希望の食事があります。それは、ジョナサンが作る新鮮なリンゴと剪定ジュースとともに、1日2回Gチューブに注がれた米タンパク質、野菜、ビタミンの有機混合物です。

これはすべて法外に聞こえるかもしれませんが、ステイシーは生産中にひどく病気になった最初の監督ではありません。彼の最後の映画では、死者、15回のオスカーにノミネートされた監督であるジョン・ヒューストンは、ほとんどの場合、車椅子に限定され、酸素を吸い込んでいました。最近では、2014年にリチャード・グラッツァーがALSと診断された後、彼は共同執筆と共同監督まだアリス - アルツハイマー病主演のジュリアンムーアについての映画 - 夫のウォッシュウェストモアランドと共に。グラッツァーは、話をすることができなかったにもかかわらず、撮影の日を見逃すことはありませんでした（彼は1本の指で入力することでセットで通信しました）。ムーアはその役のためにベスト女優のアカデミー賞を受賞し、16日後にグラッツァーが亡くなりました。

ウェストモアランドは、ステイシーが監督として効果的であるかどうかについての懐疑論は、仕事の誤解に起因すると語っています。監督はbarえた命令を意味する必要はない、と彼は言います、またはジョードパーズを着て、「エリッヒ・フォン・ストロハイムのように」ライディングホイップを割っています。重要なのは、監督がビジョンを持っていることです、と彼は言います。確かに、ステイシーは支援的な乗組員と心のこもったキャストに囲まれている必要があります。ウェストモアランドは、「しかし、それは映画を作ることの一部であり、適切なチームを設置しているだけです。」

私がコミットした俳優に手を差し伸べるときウォーキング時爆弾、それぞれが単に尋ねられたことを光栄に思っているようです。アレクサンダーは、彼が「ステイシーとジョナサンのレパートリーカンパニー」の長年のメンバーであると冗談を言っており、スクリプトを読まずに入隊しました。 「ALSはそれとは何の関係もありません」と彼は言います。 「ステイシーが行くとき、「あなたは私がやっていることの一部になりたいですか？」歴史は私が行くことです、「ええ」。 」ボブ・オーデンカークは、脚本が大好きで、いくつかの役割の1つを演じることを想像できると言います。 「何よりも、私は彼女がそれをするのを見るためにそこにいたいです」と彼は言います。 「誰もができれば、彼女はできます。」

何年もの間、友達は、ステイシーが本を書くべきだと冗談を言った。それは呼ばれますステイシーに聞いてください非常に多くの人々が彼女に頼って、ほとんどすべての状況で何をすべきかを伝えるために頼っていたからです。 「彼女は完全にすべてです」と、ステイシーと共にブラウンに出席したエリザベス・スティーブンは言います。 「不快な方法ではありませんが、彼女は本当に最もよく知っていました。」それで、ステイシーが医師がALSの治療法を見つけるまで生き残ると主張したとき、誰も主張しなかった。

特に、ロシアのヒーラーが命を吹き込んだ2018年末の数ヶ月の数ヶ月の間に、希望する理由があるように思われました。彼は、弱体化した手足をマッサージするために、法外な毎日の料金を請求し、さらに近くのホテルに飼育しなければなりませんでした。しかし、しばらくの間、ヒーラーは奇跡を起こしているように見えました。ステイシーは彼女のすべての鎮痛剤を外しました。彼女はより多くの機動性を持っていました。彼女の症状が逆転しているように見えました - 突然病気が急増するまで。彼女の夜は再び悲惨になり、薬は不可欠でした。ヒーラーのホテルの支払いを手伝っていた家族が続けることができないと言ったとき、ジョナサンは彼をやめるという難しい決断をしました。

「私たちは経済学を解決しましたが、それは持続不可能でした」と彼は言います。現在、Stacyの自己負担費用は月に14,000ドルを超えています。ロッサの手伝いのスケジュールによる夕食。
夫婦は自分の家を売ってヒーラーを再雇用することを検討しました。 「しかし、最終的に、それは自分の心の前に頭を置いていると思います」とジョナサンは言います。 「彼女は彼が去ってから辞退した。しかし、私は自分自身や私の子供、あるいは彼女にさえそれをする準備ができていませんでした。」問題の一部は、ステイシーがどれだけ長く生き残るかを知る方法がないため、将来どれだけのお金が必要かを知ることは不可能であるということです。その上、彼らが家を売ったらどこに住んでいますか？ 「私が彼に与えたすべてのお金は、私が介護者に必要とするつもりです」と彼は言います、「これが長い間続くと仮定して」。

私たちはかつて彼らの寝室だったものにいます - あなたは彼らのキングサイズのベッドがかつてあった木製の床板にマークを見ることができます。今では、日当たりの良いスペースにはステイシーの機器がいっぱいです。呼吸器、マッサージチェア、そして彼女のスーパーベッドです。ステイシーは、ジョナサンが窓の外に寄りかかって、鳥の餌箱を調整して、彼女がそれをよりよく見ることができるように調整されたときに、サポートされています。

「足を曲げることができますか？」ステイシーは尋ねます。彼は窓を閉め、彼女が尋ねることをします。

翌日、彼らはボストンの有名なALSドクターとの電話をかけます。ステイシー病は比較的迅速に進行し、カップルは彼女がどのように死ぬか、どのような選択をする必要があるかを話したいと思っています。 「私は本当に鈍くなります」とジョナサンは妻の子牛をマッサージしながら言います。 「ALSであなたを殺すものはいくつかあります。彼女はある種の全身感染症を得るつもりですが、それを打ち負かして反撃し、もうbeatりません。または、彼女の心臓や横隔膜が明らかにする可能性があります。そして、彼女の目が出て、彼女がコミュニケーションをとることができない可能性があります。」

ステイシーは彼女のトビイのスクリーンを熱心に見つめ、1分後、ジョナサンが体をこすり続けると、彼女は「それが最も怖い」と言います。

「ほとんどの人はそれほど長く生きていません」とジョナサンは言います。 「ほとんどの人は、気管と通気口を手に入れません。彼女がそれを手に入れなければ、彼女は昨年死んでいたでしょう。」

ステイシーが目を動かすことができなくなる前に、ジョナサンは彼女の願いを知る必要がありますが、たとえ彼女が彼に今答えを与えたとしても、彼は心配しています - 彼の妻が彼女の心を変えたらどうでしょうか？ 「 '私を殺さないで！私はそれを意味しませんでした。私を生き続けてください！」 - 私たちは知りません」とジョナサンは泣き始めたと言います。 「それは究極のクソホラーストーリーです。これらの計画を立てる必要がある時間がわからないだけです。」

「ウェットタオルをお願いします」とステイシーは言います。ジョナサンはスワブを使用して口を拭きます。

「私の頭が痛い。」

ジョナサンは自分が望むものを推測しようとします。 「水が欲しいですか？いくつかのタイレノール？何か強い？あなたは私たちに黙ってあなたを放っておきたいですか？」ステイシータイプ中は一時停止があります。それから、言葉の急流で、彼女は言います。バックスラッシュ。閉じ込められたくない。」

ジョナサンはその時笑います。 「それが私の女の子です。とんでもないと崇高な1つの文。さて、それは非常に明確な声明でした。あなたは閉じ込められて生きたくありません。」

ステイシーのタイプがある間、私たちは待ちます。 「私はそれについてはっきりしています」と彼女は言います。

どのくらいの時間私たちの誰かが死について話すのに費やすべきですか？ジョナサンはこれに取り組んでいます。彼は妻にその瞬間にとどまり、彼女の人生に残っているものを単に楽しむように促すべきではないでしょうか？クーパーとアヴァ・ペナー（23と20）は、母親がこれと父親を行うのを支援することに投資されています。彼らは両方とも家に引っ越しました。ブラウンを卒業したクーパーは、神経科医になるために、彼の途中でMCATSを取る準備をしています。 Ava - その名前の母親は、Tobiiを正しく発音させるために「Aeyva」として間違えなければなりませんが、ボストン大学からの休職中であり、最近まで、制作会社のアシスタントとして働いていました。

子供たちはタオルを手伝い、他の千のものを手伝っていますが、最も役立つのは彼らの存在です。最近、彼らは父親にディナーパーティーを開催し、親しい友人のために料理をしました。 「こんにちは、ママ！」女優のAva Gardnerにちなんで名付けられたAvaは、毎日仕事から戻ってきたときに明るく呼びかけます。リビングルームが訪問した友人でいっぱいになったとき、「お母さん、あなたのそばにいてほしいですか？」と尋ねるのはクーパーです。

毎日、ジョナサンはステイシーを束ね、ポータブル換気装置を接続し、車椅子を玄関から路上に向けて通りに転がします。曲がりくねった道を駆け上がって、彼らは目的地に近づきました。ハリウッドのサインを垣間見ることができる砂浜の小屋です。彼らがどれほど簡単にそこを歩くことができるかは信じられないほどです。ほとんどの日、彼らは観光客のグループの後にグループに出会い、日本人とドイツ語でお互いに口論し、高さ45フィートの大文字で駐車したり、自撮りのためにポーズをとったりするのに最適な場所を見つけようとしています。

常に、この散歩中、ジョナサンはステイシーに青い空、紫色のアザミ、黄色のマスタード植物を青い空に踏み込むように促します。いつも、彼は彼らの犬、トーティーという名前のダックスフンドを置きます。なぜなら、彼女はダスティン・ホフマンのように、彼の妻が彼女を望んでいる場所で、ステイシーの膝の上でとても似ているからです。 「見て、ハニー」と彼は言う。 「鳥は鳴き声を上げており、光はこれ以上美しくなることはありません。」今月、彼らは結婚式の誓いを更新するためにこの場所に来る予定です。

「それは非常に明確です」とジョナサンはそっと歌います。彼はガーシュウィンラインを終えていません。

ある日、クーパーが私たちに加わったとき、私たちはハリウッドのサインへの旅行から戻ってきます。ジョナサンは、誰が目を閉じる能力を失ったかについて聞いた女性についての話の途中です。絶望的に、このかわいそうな女性は目を閉じて閉じたと彼は言う。クーパーは、より一般的なプロトコルで父親を邪魔し、すぐに父親を学校に学校に留めています。これは、通常のまぶた機能を回復するための金の重量の外科的着床です。若い男は母親の上を曲がります。 「これはあなたを動揺させていますか、お母さん？」彼はそっと尋ね、父親をイライラさせた視線を撃った。ジョナサンは黙認です。 「私は彼女から物語を保つつもりはありません」と彼は言います。 「特に怖い話。」

4月、カップルとその子供たちは、ステイシーが埋葬されたい場所をツアーしました：ハリウッドフォーエバー墓地。ステイシーは、夏の夜に映画を見せているのでそれを選びました（そして、彼女は隣人のための映画のような王族を持っているでしょう：監督セシル・B・デミルとジョン・ヒューストン、ダグラス・フェアバンクス、ミッキー・ルーニー、フェイ・レイ、ジュディ・ガーランドなどの俳優。ジョナサンは、ステイシーが車椅子を転がして泣いたと報告しましたが、彼は「奇妙に慰めを見つけました。解放、偶数。私たちは行動を起こしていました。現実に住んでいます。」しかし、家に帰る途中、彼らがお気に入りのラ・ハント - ロスコーの鶏肉とワッフルの家を通り過ぎたとき、彼も泣きました。墓地でドラムスティックをくねらせてワインを飲みます。私の内臓をステイシーにこぼして、私が知っていることを知っている。」

彼女の心の目で、ステイシーは、彼女が望むものを正確に見ていますウォーキング時爆弾。 「私は青々とした、密な色の外観に行きます！」彼女は私に電子メールを送ります。 「プライム！そして、ファンタジーシーケンス私は大きく戻ってズームします。俳優はすべて現実のためにプレーします。」予算、俳優、Aリストの乗組員が添付されているこの映画は、いくつかの投資家に出ています。 2番目には、2〜5年の平均余命がある病気の2年後、緑の照らされたステイシーで、射撃を開始したいと考えています。そのため、彼女とジョナサンは、撮影に対応するために生活を調整する方法を熟考しています。場所に応じて、彼らは、旅行時間を短縮するために、ステイシーのスーパーベッドを近くに移動することについて話しました。たぶん朝、彼らはその日の撮影に向かう途中で車の中でパーカッシブなベストで彼女のセッションを行うでしょう。彼らはそこで彼女を養います。彼らは彼女が10時間働くことを期待しています。

それまでの間、カップルは映画に行きます。車椅子のランプ（友人からの贈り物）を備えたバンのおかげで、彼らは新しいビバリーシネマと呼ばれるリバイバルハウスに向かい、バートレイノルズのダブル機能を見ることができます。 （ステイシーは見たことがありませんでしたスモーキーと盗賊、ジョナサンは犯罪を考えました。彼はその日、ロッサの手伝いを介して友人にショータイムズを送り、「私たちに参加してください！」と促しました。

最近、ステイシーも監督の椅子に数時間戻って過ごしました。 ALS協会のウィスコンシン支部は、2017年に母親がALSで亡くなったコートニーB.ヴァンスが主演するLAでパブリックサービスの発表を撮影するように手配していました。彼女自身のいくつかのPSAを監督する（そして登場する）ために採用されました。

乗組員が撮影のためにステイシーとジョナサンに到着したとき、ミルウォーキーの広告代理店ホフマンヨークのエグゼクティブクリエイティブディレクターであるデイブ・ハンネケンは、ステイシーの自己保証とトビイの能力に打たれたことを思い出します。 「彼女がフィードバックをどれほど早く共有できるかに驚いた」と彼は言い、彼女が仕事をすることができるかどうかわからなかったと認めた。しかし、ステイシーは詳細なショットリストを準備していましたが、彼女（またはむしろ、彼女の英国の分身）がそれを声に出して読んだ後、「すべての対話のためにコートニーの媒体。私の緊密な報道」 - 誰もがリラックスしました。

私は今、ステイシーのPSAを何度も見ました。ヴァンスは彼らの中で素晴らしいですが、私の視線は彼女に残ります。ステイシーはカウボーイブーツで飾られており、首に明るい緑と青のスカーフがあります。彼女の髪は輝いています、そして彼女の目もそうです。彼女は明らかに担当していることを楽しんでいます。

私はなりましたジョナサンの外観に夢中になっていますサバイバー： 料理島- 2006年のショーでの彼の最初のシーズン。私のお気に入りのエピソードは、13日です。13日目は、31日間のタコと汗をかいた見知らぬ人と一緒にテントに集まった後、競技者は驚きを得ます：家族の日。 「こんにちはと言ってください」サバイバーホストのジェフ・プロブストは突然ジョナサンに「あなたの妻に、ステイシーに」と言います。

彼らは一ヶ月離れていましたが、今ではステイシーは夫に向かって走っています。彼女は、汚れたTシャツとショートパンツでだらしないように見えます。彼は口をつけて口を開けます。 「こんにちは、ベイビー」とステイシーは、ジョナサンが彼女を近づけると言います。彼女はとても頑強に見え、彼は彼女に会えてとても疲れ果てています。次に、2人は他の人と競いますサバイバーバケツを水で満たすことを含むコンテストのペア。勝者は一緒においしい食事と夜を取得します。トリッキーな部分は、ジョナサンが目隠しされており、ステイシーは彼女の声で彼を導かなければならないことです。狂気の障害に直面して、彼らはコミュニケーションの方法を見つけなければなりません。 「それはいいですか？」ジョナサンは、ステイシーが持っているバケツに向かって盲目的に水を投げかけた後、叫びます。 「いや、それは非常に拡散した！」ステイシーは叫ぶ。 「もう一度試してみてください！」

ステイシー監督により、ジョナサンはますます正確になり、勝利は可能性が高くなります。その後、最後の瞬間に、別のチームがそれらを追い越します。 「くそー」とステイシーは言い、バケツを砂の上に投げつけます。彼女はロサンゼルスに戻り、夫は太平洋の真ん中の島に滞在します。ステイシーが泡立てる前に、ジョナサンはビーチを横切って彼女に向かって歩きます。 「ジョナサン、許可さえ求めていません。彼は別れを告げています」と、ジョナサンが妻にキスをすると、彼は別れを告げています。

*この記事は、2019年5月13日に掲載されています。ニューヨーク雑誌。今すぐ購読してください！